Warum? Niedrig-gradige Gliome des Kindes- und Jugendalters (LGG) sind die häufigsten Hirntumoren dieser Altersstufen und stellen in Deutschland ungefähr 40-50 % Patientengruppe dar. Das mediane Alter bei Diagnose liegt zwischen 6-8 Jahren. Etwa 7 % aller Patienten erkranken als Säuglinge. Das Gesamtüberleben ist mit 90-95% 10 Jahre nach Diagnose relativ hoch. Ein substantieller Anteil der Patienten überlebt mit einem Resttumor und ist durch tumor- und therapieassoziierte Morbidität im Sinne einer chronischen Erkrankung belastet

Was? Die Hauptfrage, die dieses Register in der Zusammenschau mit biologischen Daten weiter bearbeiteten wird, ist welcher Patient unter welchen Umständen zu welchem Zeitpunkt eine Behandlung braucht. In Anbetracht der langsamen Wachstumsrate mit Phasen des Wachstumsstillstands ist diese Entscheidung in vielen Fällen nicht einfach zu fällen. Mithilfe der Daten soll die Qualität der Behandlungen erhöht werden, außerdem sollen auch biologische Merkmale erfasst werden, über die einerseits die Krankheit besser verstanden werden und andererseits eine Zuführung in Medikamentenstudien möglich sein soll.

Wie? Im Rahmen der Diagnose werden nach Einwilligung von Sorgeberechtigten und gegebenenfalls Patienten die Daten durch die behandelnde Einrichtung erhoben und ermittelt.

Wer? Daten für das Register zur Verfügung stellen können alle Patientinnen und Patienten unter 21 Jahren mit einem neu diagnostizierten niedrig-gradigen Gliom.